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難病について(ムコ多糖症) [バトン]

いちご☆さんのところから、頂いてきました。

下の記事は、本文そのままのコピーです。

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  少しでも お役に立てるのならば…と 初めてのバトンを 頂いてきました。
  是非 ご協力お願い致します。

  ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
  皆さんは、この病気をご存知でしたか?

  ムコ多糖症
  この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
  しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
  あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
  つまり社会的認知度が低い為に、
  今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
  もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

  ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
  発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
  湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
  それで思いついたのが、このバトンという方法です。
  5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
  自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
  この子達を救う為に私達が出来ることは、
  この病気を多くの社会人に知ってもらって、

  早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
  みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、

  骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

    http://www.muconet.jp/

  この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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読んでいただき ありがとうございます。

この病気に限らず、色々な難病が、この世にはあります。
最近、TVでも難病に関して紹介する番組が増えてきているので、
徐々にではあるけれど、知っている人が増えてきていると思います。
でも、まだまだ浸透度は低いと思います。
少しでも、こうゆう難病があることを多くの人に知っていただき
理解していただければと思います。

そして医学の進歩を祈っています。


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アンカー禁止バトン [バトン]

久々のバトンが 「いちご☆さん」から 回ってきました!!!
             
↑クリックを

 

 

その名も 『アンカー禁止バトン』!!!    ←無理です。たぶん。

 

 

では、早速!!

 

まずは
◇ルール◇
1、回ってきた質問の最後に“自分の考えた質問を付け足して”下さい(自分も答えること!)
2、終わったら必ず誰かにバトンタッチして下さい。
3、まもりないエンドレスバトンなので“どんな質問でもOK”デス。
4、バトンの名前は変えないこと。
5、ルールは必ず記載しておくいて下さい。

 

・名前は?

 ノーバッドで、ございます。

 

・いくつ?

 ノーシュガーです!

 

・職業は?

 会社員

 

・趣味は?

 旅行 PC DVD鑑賞 音楽鑑賞、バンド

 

・好きな異性のタイプは?

 やさしくて 
 わがままを言わない大らかな人で、なおかつ勘と推理力が鈍い女性(ひと) (^_^;)

 

・特技は?

 どんな場面でも、なんとかすること

 

・アナタが愛する人へ一言

 いつも、ありがとう。 本当にありがとう。

 

・今悩みある?

 無いほうが不思議。
 今は 「体力」が、早く回復して欲しい

 

・好きな食べ物、嫌いな食べ物は?

 好き嫌いは無いのです

 

・好きな人は?
 
 家族、友達、海外の一部のアーティスト、国内のごくごく僅かな一部のアーティスト

 

・回す人を紹介して!

 そこの綺麗なお嬢さん。 素敵な奥様。 よ!若旦那。        お願い!!!

 

・今まで年上と付き合ったことある?

 はい

 

・アナタは一人旅をする事になりました。まず何をする??

 先立つものがあるかどうか確認する

 

・アナタは本気で酔った時どうなりますか?

 元々弱いのと、嫌なことを強制されると反発する体質なので、、、
 どうやら酒乱の気があるらしい・・・・ (^_^;) 
 出入り禁止となった旅館が2軒あります。
 この件で当時の部長が減俸されました (^o^)v

 

・好きなお笑い芸人は?

 にしおか すみこ (^o^)v

 

・自分を動物に例えると?

 動物占いでは「コアラ」でした。が、

 

・最後の発進履歴は?

 カミさんです

 

・最後の着信履歴は?

 友達から

 

・好きな芸能人は?

 範囲が広すぎるので・・・・・
 女優さんで
 森口 瑶子、羽田 美智子、奥貫 薫、土屋 アンナ・・・・・
 ジェシカ・アルバ、スカーレット・ヨハンソン、アンジェリーナ・ジョリー、モネット・メイザー
 ダイアン・レイン、ニコール・キッドマン・・・・・・・・

 

・人生において大切だと思う事は?

 「お互い様」の心がけ

 

・最近あったおもしろいことは?

 8日のライブかな

 

・あなたは犬派?猫派?

 犬です

 

・好きなヒーローは誰ですか?

 久利生 公平

 

・クラシックで好きな曲があったら教えて下さい。

 ベートーベン 交響曲第3番「英雄」  
 バッハ カンタータ

・この一週間で買った一番高いものは?

 なんだろう?? この1週間、買い物はしていない
 なので、弁当700円。

 

・デスクトップの壁紙は?

 これです

 

・ミスドの好きなドーナツは何ですか?

 ????? すんません。

 

・今日のお昼ご飯は何でしたか?

 サンドイッチ

 

・一番最近買った漫画は何でしたか?

 漫画は買いません

 

・最近やらかした、笑えるレベルの失敗談を。

 読みたい本を買って置いて、
 他のが、ちょうど読み終わって・・・・同じ本をまた買った (^_^;)

 

・もしも願いが1つだけ叶うなら?

 いつでも願い事が叶う能力

 

・表と裏はありますか?

    あるよ!

 

・貴女はBL漫画家です。初めて出版した漫画のタイトルは?

 私は男なのでパス
 BL漫画家って  Boys Loveのこと?

 

・貴方の好きなCPは??

 CPって??? 
 コマーシャルペーパー(無担保の約手)のこと?
 だったら善意の第三者として貰うのは好きです (^o^)v
 カップルのこと?
 だったら リンダ&ポール・マッカートニー

 

・貴女の好きなハーゲンダッツのフレーバー(味)は?

 これも、男なので・・・

 

・貴女の好きなキャラクターは?

 上に同じく

 

・好きな曜日は、何曜日ですか?

 金曜日

 

・一番好きな動物は?

 人間

 

・好きな歌手は?

 書いたらきりが無いので (^_^;)

 

・今,必要なものは何ですか?

 体力

 

・将来なにになりたい?

 これからの将来・・・          もういいです。はい。

 

・世界中で 一番行きたい所は どこですか?理由も 教えて

 ロンドン、リバプール、ラスベガス
 ロンドンとリバプールはとにかく基本中の基本なので
 ラスベガスは“LOVE”を観に。   
          ↑クリックを

 

 

こんなで よろしいでしょうか?

では もう一つ 加えましょう
・過去に戻れるとしたら何時に戻りたい? で、理由は?
 1962年ですね (^o^)v
 ビートルズのデビューの年だから。
 知ったのは1964年。この2年間をもっと知りたい。

 

 では、宜しくお願いいたします <m(__)m>


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自己紹介バトン?? [バトン]

ayaさんのところからバトンをもらってきました。
自己紹介バトン?って感じです。

久々のばとんです。   さっそく スタート

★お名前は?
ノーバッドで、ございます <m(__)m>

★おいくつですか?
Gogoです。

★ご職業は?
会社員です。

資格は持ってる?
普通免許です。

★今、悩みが何かありますか?
大きなものから小さなもので悩みの種は尽きません。
目下の悩みは・・・・・・大きなものは書けません。小さなものはドラムが上手くならない。

★あなたの性格を一言で言うと?
単純そのもの、分かりやすい性格と言われます。

★誰かに似てるって言われたことある?
残念ながら無いです。

★動物占いの動物は何だった?内容はあってる?

でした。

●ボーっとする時間が必要
集中力を持続させるためには、ボーっとして、休憩する時間がないとがんばれません。
サボっているわけではなく、子守熊にとって必要な時間なのです。

なるほど。

●快楽主義者
とにかく楽しいことに目がないタイプ。ものごとの最終的な判断は、
「楽しいかどうか」で決めることが多いようです。

楽しいことに目がないタイプです。 ・・・・・ が、
それで決める!! そんなことぁ~、ありません <`~´>

●言い訳の天才!?
口八丁手八丁の子守熊は、失敗したときの言い訳が大得意。スラスラとその場を
取りつくろう言葉が出てくるので、聞いた相手はすっかりダマされます。

そうかも・・・・ (^_^;)

●あたたかい場所が好き
南の島や温泉など、あたたかいところでのんびりするのが大好き!
子守熊が最も癒される場所なのです。

違ってます。
あたたかいが、どの適度なのかは知りませんが・・・。たぶん暑く感じるかと。
暑いのは基本的に駄目です。  のんびりは、比較的好物です。

●長い目で考える
失敗したり、あとで面倒なことになるのがイヤなので、ものごとを長い目で見て考える、
合理的なところがあります。
あるなぁ~。

●疑い深い
人を見たら泥棒と思え、というわけではありませんが、自分を守るために他人を
信用しすぎない用心深い面があります。
そうかな??

 

●ロマンティストで現実的
映画のような恋を夢見るロマンティックな面を持つ一方で、つきあう相手の年収や住居を
しっかり把握するといった現実的な面もあります。
う~~~ん。どうだろう。

★社交的?人見知りしちゃう?
どちらと言えば社交的です。

ギャンブルは好き?
好きと言うより人生はギャンブルそのものです。

★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は?
・好きな食べ物→好き嫌いが無いのです。
・好きな飲み物→コーヒー
・嫌いな食べ物→上に同じく、好き嫌いが無いのです。
・嫌いな飲み物→日本酒。

★彼氏(彼女)にするならこんな人が理想(5つ)
・優しくて。
・尽くしてくれて。
・我がままを言わないで。
・言うことを素直に聞いてくれて。
・可愛くて料理が上手い人。

理想です。あくまでも・・・・・ (^_^;)

★親友と呼べるお友達は何人いる?
7人かな。

★バトンを回してきたあの人・・・正直この人は○○である
お会いしたことは無いですが
ayaさんは、繊細で正直でやわらかくて優しくて♪
真面目すぎる(肩の力は抜きましょう (^。^) )、素敵な女性です。

★何人家族ですか?
2人です。

★ペットは何を飼ってる?
飼ってないです。

★今までの自分の経歴で面白い事や自慢できる事は?
そりゃ、ここまで生きていると面白いことは沢山あるけど・・・ちょっと書けない。
自慢できることは・・・・・・・・・ない!! (〃゜▽゜;

★これの為なら1食抜ける!!
音楽のため♪  
大学の頃、レコードを買うために昼飯を抜いたり、質を落としたりしてました。。

★趣味・特技(いくつでもok)
趣味→ドラム、音楽鑑賞、リモコンの車とかヘリコプター、サンプリング、旅行。などなど・・・・
特技→特に無い・・・。

★好きなブランドはある?
ないです。

★今、行きたい場所は?
リバプール、ロンドン。

★もし自由に使える100万円があったら何に使う?
イギリスに行く。

★将来の夢を語ってください♪
将来の夢・・・・、これを考えると暗くなるのでパス!!

★その夢の為に何かしてる事はある?
貯蓄!!

★バトンを渡す5人を盛大に紹介してください
それでは
bacchanaleさん。いちごさん。こすずめさん。ともこさん。深雨さん。
よかったら拾ってやってください m(._.)m


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あいつバトン (新バージョン) [バトン]

あいつバトン(新バージョン)というものが 回ってきました。

 


こいつ」だったらよかったのに ↓
 (^^ゞ

 

 

 

あいつ=回して来た人。

 

1.まず、あいつはどなた?
いちご☆さん

 

2.あいつとの出会いは?
→去年のことは確か。
みうさんのとこ経由で。

 

3.あいつの第一印象を暴露しましょう
→あいつは あいつは 可愛いぃ~ 年下の女の子♪  

       

4.あなたからみてあいつの性格を簡単にどうぞ。
お菓子に弱い。キラキラに弱い。でも真面目である。

 

5.あいつを動物に例えましょう。
→う~~~ん 「プードル」・・・・・ 前のアイコンのイメージ 
  愛される存在だね。

 

6.あいつに言われて嬉しかった事
→大したことを教えてないのに感謝の言葉を言われた事。

 

7.あいつの意外な一面を教えてください
→意思は固い。

 

8.あいつに命令できるなら何する?
→え~~、見境無く、お菓子を買わないこと (^。^)

 

9.あいつの部屋に行ったら何をしたい?
→全ての部屋を見てみたい。 キラキラがまぶしそう。

 

10.あいつにいたずらするとしたら何をする?
→確かLVが好きだったと思うので、
  偽者の帽子キャップ)を紛れ込ませる。

 

11.今後、あいつに求めることをどうぞ
いちご道を邁進してください!

 

12.最後にあまーい言葉を囁きましょう
チョコレート、チョコレート、チョコレートは☆☆☆~~♪

 

13.回す7人は?
→7人!!!  無理です。

拾っても良いと思う方。 

よろしくお願い致します!!!!   

                             ぺこり<(_ _)>


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「携帯は知っているのでは?」 バトン  [バトン]

ライチさんより頂きました。

~ 説明 ~

其の壱 : 回ってきた5文字を携帯の記憶している変換機能で一文字ずつ変換。

其の弐 : その変換候補に出て来る上位5つを惜しげもなくさらす。

其の参 : そして、次に回す人に新たな5文字を指定。

頂いたお題は「ありがとう」

では、早速

「あ」

ありがとう

あります。

この3つでした!!
もう少しあるかと思っていたのですが・・・・。

「り」

了解

りました。

旅行

了解はたぶん会社関係かな??
りました。 ってなんだ??  たぶん 分かりました。

「が」

頑張って

害したなら

「害した」んだな   メール読み返して分かったけど・・・・・・(゜.゜)


「と」

との

東京

到着

として

やっぱ会社関連が多いのか!!!

「う」

うぃうぃる

嬉しい

打ち合わせ

受け取り

「うぃうぃる」は、この後 ろっくゆーです。で「受け取りはチケットですな ^_^;

 

返信メールは、届いた文章を、結構使うので
意味不明の言葉が多い・・・・・・・・!!

 

① 回してくれた方の印象をどうぞ。

   ライチさんの印象は……可愛い奥様っていう感じ。

   blogの内容だけですが主婦業奮闘真っ最中と・・・。 
                             ガンバレ(^^)/~~~
  

② 大好きな人にバトンタッチ。

   どなた様でも 

③ タイトルに回す人の名前を入れてビックリさせてください。

   タイトル…… 「みんなの」 バトン。
   ????????????????  

④ 次のお題。

 このblogを見ちゃった人へ 「あけました」でやってみて下さい。


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