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難病について(ムコ多糖症) [バトン]

いちご☆さんのところから、頂いてきました。

下の記事は、本文そのままのコピーです。

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  少しでも お役に立てるのならば…と 初めてのバトンを 頂いてきました。
  是非 ご協力お願い致します。

  ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
  皆さんは、この病気をご存知でしたか?

  ムコ多糖症
  この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
  しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
  あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
  つまり社会的認知度が低い為に、
  今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
  もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

  ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
  発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
  湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
  それで思いついたのが、このバトンという方法です。
  5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
  自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
  この子達を救う為に私達が出来ることは、
  この病気を多くの社会人に知ってもらって、

  早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
  みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、

  骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

    http://www.muconet.jp/

  この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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読んでいただき ありがとうございます。

この病気に限らず、色々な難病が、この世にはあります。
最近、TVでも難病に関して紹介する番組が増えてきているので、
徐々にではあるけれど、知っている人が増えてきていると思います。
でも、まだまだ浸透度は低いと思います。
少しでも、こうゆう難病があることを多くの人に知っていただき
理解していただければと思います。

そして医学の進歩を祈っています。


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コメント 15

いちご☆

ありがとうございます
こうやって みんなが つながっていくって言う事に
ブログの すばらしさを 感じます
この想いが 本当に 助けを求めている人の為になり
本当に すばらしいことに変わっていきますように
by いちご☆ (2007-09-14 11:14) 

naonao

crysatalmimiさんのところに行ったらこのバトンの記事があり、そしてノーバットさんのところでもこのバトン。次回書かせていただきます!
by naonao (2007-09-14 21:22) 

ともこ

このバトン、素晴らしいつながりですね。
ノーバッドさん、ありがとうございます。
by ともこ (2007-09-15 14:07) 

ノーバッド

いちご☆さん
とんでもないです。
でも、本当にすばらしいことに繋がればと思います。
by ノーバッド (2007-09-16 08:51) 

ノーバッド

naonaoさん
お久しぶりです。
宜しくお願いいたします。
by ノーバッド (2007-09-16 08:52) 

ノーバッド

ともこさん
とんでもないです。
読んでいただけただけで感謝です。
by ノーバッド (2007-09-16 08:54) 

あやこ

ムコ多糖症 初めて知りました。。
医学は進歩したように感じますが、まだまだ治療法が確立していない病気があるのですね。
早く治る病気になるといいですよね。。。
by あやこ (2007-09-16 17:54) 

naonao

私も映画記事(さらば、ベルリン)の後にですが、この難病に関してのバトンを受け取ってリンクつけました。TB送りますね。よろしくお願いします。
by naonao (2007-09-17 22:10) 

ノーバッド

あやこさん
オイラも初めて知りました。
知らない病気の方が、圧倒的に多いと思います。
本当に治る病気になって欲しいです。
ありがとうございます。
by ノーバッド (2007-09-18 08:38) 

ノーバッド

naonaoさん
ありがとうございます。TBも。
これもブログの力の一つですね。
by ノーバッド (2007-09-18 08:39) 

ノーバッド

jewelさん
読んでいただき、ありがとうございます。
by ノーバッド (2007-09-18 08:40) 

このバトン、あっちこっちで見ますが
当事者の親とか、見たら何て思うんだろう?
by (2007-09-18 10:27) 

ノーバッド

こうちゃん
どうなんでしょうね?
でも、介護者を抱えている側としては
もっともっと情報も欲しいし、世の中に理解して欲しいのも事実なので。

自分たちだけでは、どうしようもないことの方が多いのです。
by ノーバッド (2007-09-19 08:43) 

たいへー

今後、いろんな「味付け」がされて、
回らないように願うばかりです。
by たいへー (2007-09-20 14:22) 

ノーバッド

たいへーさん
本当にそうですね。
by ノーバッド (2007-09-21 08:43) 

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